Strona główna

Aktualności

Podopieczni

Przekazanie 1% podatku

Statut

Poradnik pacjenta

Czym jest białaczka

Jak zostać Dawcą

Informacja dla Dawców

Pobranie szpiku. Filmy

Labolatoria

Przeszczepy szpiku

Rodzaje transplantacji

Koszty pozyskiwania szpiku

Test dawców

Strategia doboru Dawcy

Prawidłowe wyniki morfologii

Rozliczenie zbiórki publicznej z 2003 r.

Sponsorzy

Baner

Patronujemy:









statystyka



83-400 Kościerzyna, ul. Skłodowskiej 19, tel./fax (0-58) 680-84-58 w godz. 10.00 - 20.00,
oraz tel. kom. 501 299 757, e-mail: kafund@wp.pl


Ola Mahmud; lat 3,5; chorba: syndrom eec
(Powrót do listy Podopiecznych)


Ola przeszła pomyślnie operacje i nie potrzebuje już wsparcia finansowego. Za udzieloną pomoc wszystkim serdecznie dziękujemy.

   Mam na imię Ola, mam 3,5 roku i mieszkam w Gdyni. Moi rodzice mówią, że jestem największym szczęściem ich życia. I wcale nie przeszkadza im to ze moje rączki nie są takie ładne jak rączki moich koleżanek i kolegów, że moje ząbki nie mają szkliwa i że już mi się pokruszyły, i że być może nigdy nie będę miała na głowie ślicznych loczków o jakich zawsze marzyła mama. Urodziłam się bowiem z bardzo rzadkim schorzeniem genetycznym zwanym syndromem EEC. O tym paskudztwie, które gdzieś tam w brzuszku mamy się do mnie przyplątało możecie przeczytać w odnośniku "SYNDROM EEC".Czasami mam już dosyć tych ciągłych wizyt a to u chirurga ręki , a to u pedodonty a to znowu u genetyka i tak w kółko. Ale wiem, że wszystko dla mojego dobra, żebym mogła już niedługo pójść do przedszkola i narysować sama słoneczko, albo na powitanie uścisnąć dłoń koleżance lub koledze i bawić się z nimi w chowanego wskazując dzieci wyciągniętym palcem.

   Polscy lekarze zrobili już co mogli, wiele razy operowali moje paluszki tak, żebym sama mogła podnieść z podłogi klocek albo misiaczka, żebym mogła złapać łyżeczkę i sama przenieść nią coś pysznego do buzi. Teraz już jakoś sobie radzę, ale jeszcze bardzo przeszkadzają mi paluszki wskazujące, które u mnie wcale nic nie wskazują, a jak wyglądają widać na "zdjęciach dłoni " Specjaliści polscy nie są już w stanie podjąć się zabiegu korekty palców wskazujących, teraz potrzeba nam pomocy mikrochirurga ręki wyspecjalizowanego w wadach u takich małych dzieci jak ja. Dzięki pomocy znajomych mama dowiedziała się, że w Hamburgu jest doświadczony mikrochirurg, Pan dr R. Habenicht pracujący w klinice Kinderkrankenhaus Wilhelmstift.

   W lipcu 2003 roku pojechałam z mamą do Pana Doktora. A on długo i bardzo, bardzo dokładnie badał i mierzył moje paluszki i powiedział że można wykonać jeszcze 2 skomplikowane operacje, dzięki którym moje paluszki będą bardziej sprawne i nabiorą ładniejszego wyglądu. Nie wiem dlaczego moja mama się wtedy rozpłakała, przecież to dobrze, że ktoś dał nam nadzieje, że będzie lepiej.

   Niestety operacje te będą sporo kosztowały, moich rodziców nie stać na pokrycie wszystkich kosztów z nimi związanych, dlatego jeżeli możesz mi pomóc

   Więcej informacji znajdziesz na stronie www.ola.pomorskie.pl

Kontakt z rodzicami Oleńki:
Kalina Markowska
ul
Chylońska 36/55
581-041 Gdynia
e-mail:
kalina34@o2.pl

W sprawie ewentualnej donacji proszę kontaktować się bezpośrednio z Rodziną.