Strona główna

Aktualności

Podopieczni

Przekazanie 1% podatku

Statut

Poradnik pacjenta

Czym jest białaczka

Jak zostać Dawcą

Informacja dla Dawców

Pobranie szpiku. Filmy

Labolatoria

Przeszczepy szpiku

Rodzaje transplantacji

Koszty pozyskiwania szpiku

Test dawców

Strategia doboru Dawcy

Prawidłowe wyniki morfologii

Rozliczenie zbiórki publicznej z 2003 r.

Sponsorzy

Baner

Patronujemy:









statystyka



83-400 Kościerzyna, ul. Skłodowskiej 19, tel./fax (0-58) 680-84-58 w godz. 10.00 - 20.00,
oraz tel. kom. 501 299 757, e-mail: kafund@wp.pl


Roksana Szulist, 6 latek, choroba genetyczna: "Zespół IUGR" - diagnoza: 2004 r.
(Powrót do listy Podopiecznych)


Jesteśmy rodzicami 6-letniej Roksany, u której w wieku 4 lat wykryto “wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrostu”. Córka urodziła się mając 47 cm wzrostu i 1650 kg. Przez pierwsze dwa lata nic nie wskazywało na to, że córka jest na cokolwiek chora. Wszystko było w porządku do 3 roku życia. Wówczas zauważyliśmy, że córeczka zaczyna w znacznym stopniu odbiegać wzrostem od swoich rówieśników. Zrobiliśmy komplet badań, które wskazywały na problemy z tarczycą a co za tym idzie z hormonami. Trafiliśmy do Kliniki Pediatrii i Endokrynologii w Akademii Medycznej w Gdańsku i tam po wykonaniu szeregu badań lekarze wykryli u córki zespół IUGR.
Córeczka znalazła się w gronie dzieci, które zostały poddane 2-letniemu programowi, w którym podawano im hormon wzrostu. Przez okres podawania tego hormonu Roksana urosła 16 cm w ciągu 2 lat.
3-go lutego 2006 r. program skończył się i w Akademii Medycznej od lekarzy usłyszeliśmy, że dalsze leczenie hormonem wzrostu jest niemożliwe ze względu na to, iż Ministerstwo Zdrowia nie refunduje tego leku i aby dziecko mogło dalej rosnąć musimy ten lek zakupić sami.

Koszt miesięczny takiej kuracji wynosi kilka tyś. złotych. Córka musi być leczona przez ponad 10 lat.
Roksana nie jest naszym jedynym chorym dzieckiem, mamy jeszcze jedną córeczkę, która jest leczona w Centrum Zdrowia Dziecka w Klinice Niewydolności Wątroby, jest chora na “zespół Bylera”.
Dlatego zwracamy się z gorącą prośbą o pomoc w zakupie leków dla naszej córeczki. Za wsparcie serdecznie dziękujemy.

Więcej szczegółów znajdziecie na stronie Roksany

kontakt do rodziców:
Dorota Szulist
ul. Jana III Sobieskiego 3
83-322 Stężyca
tel. 058 684-31-75
tel. kom. 0 510-231-005
e-mail: dorota.szulist@poczta.onet.pl

N u m e r   k o n t a



Dorota Szulist, ul. J. III Sobieskiego 3, 83-322 Stężyca
Bank Millenium: 52 1160 2202 0000 0000 7076 9419 z dopiskiem "dla Roksany"