Strona główna

Aktualności

Podopieczni

Przekazanie 1% podatku

Statut

Poradnik pacjenta

Czym jest białaczka

Jak zostać Dawcą

Informacja dla Dawców

Pobranie szpiku. Filmy

Labolatoria

Przeszczepy szpiku

Rodzaje transplantacji

Koszty pozyskiwania szpiku

Test dawców

Strategia doboru Dawcy

Prawidłowe wyniki morfologii

Rozliczenie zbiórki publicznej z 2003 r.

Sponsorzy

Baner

Patronujemy:









statystyka



83-400 Kościerzyna, ul. Skłodowskiej 19, tel./fax (0-58) 680-84-58 w godz. 10.00 - 20.00,
oraz tel. kom. 501 299 757, e-mail: kafund@wp.pl


Paulinka Kliczkowska, ur. 19.04.2005; od urodzenia Zespół wad rozwojowych.
(Powrót do listy Podopiecznych)


Paulinka ma w tej chwili (06.02.2008) prawie trzy latka.
(Mieszka w malutkiej wiosce Bartoszylas, obok Starej Kiszewy, na Kaszubach.)
Urodziła się w stanie zamartwicy z wieloma wadami wrodzonymi, z l punktem Agar. Od pierwszych chwil walczyła o życie, była reanimowana, wystąpiło niedotlenienie mózgu.
Inkubator, zapalenia płuc, zapalenie dróg moczowych. Długi pobyt w szpitalu.
W Akademii Medycznej w Gdańsku przeprowadzono jej szereg badań genetycznych.
Diagnoza wykluczyła istnienie rzadkiego schorzenia syndromu Fraser'a ale genetycy z Londynu nadal próbują ustalić, jakiego rodzaju jest to zespół wad rozwojowych.

Dotychczas stwierdzono:
- Opóźnienie rozwoju psychomotorycznego, z obniżeniem napięcia mięśniowego,
- wadę serca PDA ,
- wadę twarzową ( małe oczy , mikro i retrogentię, rozszczep wyrostka zębodołowego)
- wadę przyrostu wędzidełka (zniekształcającego mowę )
- wadę obu dłoni (palcozrost paluszków czwartego i piątego )
- przepuklinę pępkową,
- hipoplazję nerek,
- dysplazję bioderek,
- koślawość obu nóżek.

Od urodzenia Paulinka jest bardzo intensywnie rehabilitowana - turnusy w szpitalach, ośrodki rehabilitacyjne dla dzieci niepełnosprawnych, częste zmiany gipsu nakładanego na nóżki, łuski, przez kilka miesięcy noszenie poduszki Frekke. Paulinka słabo rosła, nie przybierała na wadze. Zadecydowano karmienie przez sondę dojelitową, z zastosowaniem wysokokalorycznych odżywek. Paulinka sama już je , ale nadal musi kontynuować drogą, wysokokaloryczną dietę

Teraz Paulinka jest po operacji, która pozwoliła usunąć wrodzoną wadę serca. Cieszymy się razem z Nią z Jej sprawniejszego serduszka, jednak czekamy na następną, jedną z wielu operacji, a tych Ją czeka kilka ....
W najbliższym czasie rozłączenie paluszków, najpierw jednej a później drugiej rączki.

Zaproponowano nam, aby operacja odbyła się w Hamburgu, w klinice specjalizującej się w operacyjnym leczeniu wad rąk u dzieci. Najpierw jednak musimy zgromadzić fundusze.

Paulinka nadal musi być intensywnie rehabilitowana i musi być pod kontrolą poradni kardiologicznej, ortopedycznej, nefrologicznej, neurologicznej, ortodontycznej, logopedycznej, psychologicznej, okulistycznej, gastroenterologicznej, chirurgicznej.
Prawie, po trzyletniej rehabilitacji możemy się cieszyć, że Paulinka biega, zaczyna powoli mówić, chętnie ćwiczy, bawi się ze swoją starszą siostrzyczką. Obie dziewczynki wymagają naszej szczególnej opieki, ponieważ Martynka cierpi na astmę oskrzelową i przyjmuje codziennie drogie leki, a Paulinka jest dodatkowo podatna na wszelkiego rodzaju wirusy oraz infekcje, i też często choruje.

Ze względu na stan zdrowia, moich długo wyczekiwanych córek ( 10 lat) nie mogę podjąć pracy i cały obowiązek utrzymania i leczenia dzieci spoczywa na mężu.
Dotychczas dawaliśmy sobie radę, ale częste dojazdy do oddalonych szpitali, poradni, lekarzy, kupowanie leków i bardzo kosztownych odżywek, zaopatrzeń ortopedycznych pochłania prawie całą pensję męża.

Nasza sytuacja finansowa jest na tyle ciężka, że musieliśmy zwrócić się przez Fundację, do ludzi o wielkich sercach o wsparcie finansowe, ponieważ nie dajemy sobie rady we własnym zakresie.

Rodzice, Sylwia i Wiesław Kliczkowscy.

Więcej szczegółów, dokumentację medyczną i zdjęcia znajdziecie na stronie Paulinki

Kontakt do rodziców, e-mail: paulina.kliczkowska@wp.pl

N u m e r   k o n t a

Wiesław Kliczkowski
Bank Spółdzielczy w Starogardzie Gdańskim, oddział Stara Kiszewa
81 8340 0001 0303 8234 2000 0001 z dopiskiem "dla Paulinki"