Strona główna

Aktualności

Podopieczni

Przekazanie 1% podatku

Statut

Poradnik pacjenta

Czym jest białaczka

Jak zostać Dawcą

Informacja dla Dawców

Pobranie szpiku. Filmy

Labolatoria

Przeszczepy szpiku

Rodzaje transplantacji

Koszty pozyskiwania szpiku

Test dawców

Strategia doboru Dawcy

Prawidłowe wyniki morfologii

Rozliczenie zbiórki publicznej z 2003 r.

Sponsorzy

Baner

Patronujemy:









statystyka



83-400 Kościerzyna, ul. Skłodowskiej 19, tel./fax (0-58) 680-84-58 w godz. 10.00 - 20.00,
oraz tel. kom. 501 299 757, e-mail: kafund@wp.pl


Andżelika Maluga, 7 latek, choruje od urodzenia, podejrzenie: zespół MOMO
(Powrót do listy Podopiecznych)


Andżelika ma prawie 7 lat. Już w trakcie trwania ciąży wiedziałam, że będzie chorym dzieckiem. Urodziła się 16.08.2001 r. z wodogłowiem i krwawieniem do centralnego układu nerwowego. Po porodzie w szpitalu leżałyśmy 2 tygodnie.
Następna wizyta w szpitalu była w grudniu 2001 i wtedy dowiedziałam się że Andżelika ma moczówkę prostą i stenozę tętnicy płucnej. .
        Od tego momentu zaczęły się częste i długotrwałe wizyty w szpitalach.
W sierpniu 2002 r. córeczka przeszła zabieg wentrikulostomii III komory w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
Niby już było wszystko w porządku , ale przysadka mózgowa jest obciążona i wspomnienie po wodogłowiu kroczy i będzie kroczyć przez całe życie.

        Andżelika ma młodszą siostrzyczkę Julię (2 lata). Jest zdrowa i bardzo opiekuńcza w stosunku do Andżelisi. Wiadomo, jak każde rodzeństwo mają swoje lepsze i gorsze dni.
        Córeczki wychowujemy razem z mężem. Chwilami jest nam naprawdę ciężko ale się nie poddajemy. Mąż pracuje na budowie, ja obecnie otrzymuję świadczenie pielęgnacyjne i zasiłek pielęgnacyjny na Andżelikę oraz zasiłek rodzinny na obie córeczki.
        Mamy bardzo złe warunki mieszkaniowe. Mieszkamy w Kościerzynie przy ul. Wodnej 2/7 na 21 m2. Nasze mieszkanie jest zawilgocone i zagrzybione. Mimo tak złych warunków do ćwiczeń nie poddajemy się i zawsze znajdziemy kącik do rehabilitacji. Staramy się o większe mieszkanie, ale nic nie wskazuje aby w najbliższym czasie coś z tego wyjdzie.

        Andżelika obecnie samodzielnie nie chodzi. Jest rehabilitowana ale to nic nie znaczy bez specjalistycznego sprzętu na który nas nie stać. Raz w życiu byłyśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Sarbinowie, w ośrodku Bryza. Było to w październiku 2007. Niestety musiałam zrezygnować bo Andżelika zachorowała na zapalenie oskrzeli.

        Troszkę z wcześniejszego dzieciństwa. Andżelisia wcale nie raczkowała. Usiadła samodzielnie w wieku 1,5 roczku a pierwsze słowo powiedziała gdy miała 2 latka. Pierwsze, lecz nie samodzielne kroki zrobiła dopiero jako trzylatka. Była rehabilitowana w domu i w szpitalach i po pewnym czasie stawała się bardziej samodzielna. W dalszym ciągu musi być rehabilitowana i dobrze by było gdybyśmy wyjechały na turnus rehabilitacyjny no ale niestety jesteśmy ograniczeni finansowo.

Poniżej zaświadczenia lekarskie

       


        Zrobiła bardzo duże postępy w poruszaniu się z czyjąś pomocą. Andżelisia bardzo pragnie choć troszkę być samodzielną, żeby mogła mi pomagać tak jak młodsza córcia. Obecnie nasza córeczka uczęszcza do zerówki w Przedszkolu Samorządowym Nr 7. Zrobiła duże postępy w nauce, chętnie się uczy i nawiązuje nowe kontakty z dziećmi. Nie sprawia kłopotów wychowawczych, potrafi czytać. Problem sprawia jej pisanie i kolorowanie, ma kłopoty manualne.

        Andżelisia jest pod stałą kontrolą endokrynologiczną (dr Birkholz) w AM Gdańsk. Pani doktor podejrzewa u naszej córeczki zespół MOMO. Drugim lekarzem prowadzącym jest dr Alska, ponieważ u Andżeli wykryto przedwczesne dojrzewanie płciowe. Pani doktor dołączyła do leczenia naszej córeczki zastrzyki opóźniające dojrzewanie. Dwa dostała podczas ostatniej wizyty w poradni a kolejny wyznaczono na 10 marca 2008 r.

        Andżelisia jest bardzo pogodnym, otwartym i uśmiechniętym dzieckiem, które jest bardzo kochane i da się kochać przez wszystkich. Mimo swoich wszystkich chorób i ograniczeń ruchowych nasza córeczka jest bardzo odporna na ból i świetnie znosi każdą wizytę w szpitalu czy na badaniach kontrolnych.

Dlatego też bardzo prosimy ludzi dobrej woli i z sercem otwartym na krzywdę dzieci o jakąkolwiek pomoc dla naszej córeczki.
Serdecznie dziękujemy i pozdrawiamy wszystkich, którzy odwiedzą stronę Andżelisi.

rodzice Teresa i Artur Maluga


Więcej szczegółów, dokumentację medyczną i zdjęcia znajdziecie na osobistej stronie Andżelisi (w trakcie tworzenia - prosimy zaglądać)
Tymczasowo, zdjęcia i dokumentację medyczną umieściliśmy w jej albumie na portalu fotosik.pl.

Kontakt do rodziców: 83-400 Kościerzyna, ul. Wodna 2/7 ,
tel. do mamy: Teresa Maluga - 664 685 140



N u m e r   k o n t a


Teresa Maluga
PKO SA I Oddział w Bytowie, Filia w Kościerzynie
38 1240 3783 1111 0010 0557 6284 z dopiskiem "dla Andzeliny"