Strona główna

Aktualności

Podopieczni

Przekazanie 1% podatku

Statut

Poradnik pacjenta

Czym jest białaczka

Jak zostać Dawcą

Informacja dla Dawców

Pobranie szpiku. Filmy

Labolatoria

Przeszczepy szpiku

Rodzaje transplantacji

Koszty pozyskiwania szpiku

Test dawców

Strategia doboru Dawcy

Prawidłowe wyniki morfologii

Rozliczenie zbiórki publicznej z 2003 r.

Sponsorzy

Baner

Patronujemy:









statystyka



83-400 Kościerzyna, ul. Skłodowskiej 19, tel./fax (0-58) 680-84-58 w godz. 10.00 - 20.00,
oraz tel. kom. 501 299 757, e-mail: kafund@wp.pl


Joasia Zwiercan; lat 14; choroba: Zespół mielodysplastyczny - diagnoza: 06.05.2003 - opuściła nas 26.07.2005
(Powrót do listy Podopiecznych)


   

Asia odeszła 26.07.2005r. Wszystkim wspierającym Ją w walce z chorobą, bardzo serdecznie dziękujemy.


Joasia Zwiercan ma 15 lat, mieszka w Kościerzynie.
Jeszcze niedawno sama pomagała potrzebującym. W przeddzień wykrycia choroby zbierała środki na "Pomoc dzieciom z Afryki", sama inicjowała i zbierała pieniądze dla "Schroniska dla zwierząt". Teraz sama potrzebuje pomocy.
9 maja 2003 wykryto u Asi rzadką nowotworową chorobę krwi - "Zespół mielodysplastyczny". Choroba ta charakteryzuje się między innymi tym, że czas trwania choroby liczy się jedynie w tygodniach. Jedyną szansą na wyleczenie był natychmiastowy przeszczep szpiku kostnego. Po trzech miesiącach nastąpił atak choroby. Komórki chore wymknęły się spod kontroli. Dzięki wiedzy dr n med. Krzysztofa Kałwaka z AM we Wrocławiu zastosowano nowy – eksperymentalny lek MYLOTARG. Zapłaciliśmy za niego kilkadziesiąt tys. złotych ale zadziałał J. Poszukiwania dawcy są procedurą bardzo trudną i kosztowną. Dzięki szybkiemu działaniu, (mimo braku zlecenia z Poltransplantu) , kierujących Medigenem, Moniki Sankowskiej i Leszka Kauca udało się na znaleźć dawcę. Pozwoliło to na podjęcie decyzji o terminie przeprowadzenia przeszczepu.
Niestety, w międzyczasie stan Asi bardzo się pogorszył. Termin uległ odroczeniu. Wystąpiły powikłania z których jedno - grzybicze zapalenie płuc było bardzo poważne. Leczenie miało trwać miesiącami.
W ostatniej chwili dzięki doktorowi Kałwakowi i prof. Chybickiej z Wrocławia udało się doprowadzić do przeszczepu który odbył się 31.10.2003 r. Najpoważniejszą obawą było aby grzybicze zapalenie płuc nie wymknęło się spod kontroli. Dzienna dawka Ambisome, leku stosowanego przy tym powikłaniu, kosztowała prawie 3000 zł. Koszt całej kuracji był więc niewyobrażalny. Nie obejmował żadnych innych leków czy potrzeb związanych z leczeniem poprzeszczepowym. Były to kwoty które nawet trudno sobie wyobrazić.
Zwróciliśmy się do Państwa z Apelem: Pomóżcie podarować Asi życie. Odzew był olbrzymi.
W pomoc zaangażowało się wiele osób, firm i instytucji. Ostatnim „rzutem na taśmę” okazał się program „Pod napięciem” i „Uwaga” wyemitowane 21 grudnia 2003 przez TVN. Wsparcia udzieliła Fundacja TVN „Nie jesteś sam” prowadzona przez Prezes Bożenę Walter. Podczas zbiórki smsowej udało się, dzięki Wielkim Sercom telewidzów pokryć koszty leczenia AmBisome. Pozostałe ze zbiórki smsowej pieniążki Fundacja TVN „Nie jesteś sam” przeznaczyła, na pomoc innym dzieciom. DZIĘKUJEMY.
Niestety, w styczniu 2004 pojawiły się w szpiku chore komórki.
Zaczynaliśmy prawie od zera. Kolejny zakup MYLOTARGU. I znowu Asia odpowiedziała pozytywnie. Ponownie podano szpik od Dawcy.
AmBisome zastąpiono mniej toksycznym lekiem. Płuca chronione są teraz SEMPERĄ. Musimy ją także sami sprowadzać z Niemiec. W marcu wystąpiła u Asi zaćma polekowa. Jedyną metodą leczenia jest wszczepienie sztucznych soczewek. Czekamy teraz aż stan ogólny pozwoli na przeprowadzenie zabiegu.
Tymczasem w kwietniu 2004 uaktywniła się dodatkowo choroba „szpik przeciw gospodarzowi” – GRAFT – w wersji ocznej. Aby Asia nie straciła wzroku musimy zapewnić jej specjalne kropelki. W międzyczasie, w czerwcu wystąpiła cukrzyca polekowa. Cały czas trwa walka z chorobą „przeszczep przeciw gospodarzowi” w wersji wątrobowej. Powoli zostaje opanowywana.
Na początek sierpnia 2004 zaplanowano podanie uderzeniowej dawki leku z grupy immunoglobulin.

Więcej szczegółów znajdziecie na stronie Asi